Baby´s en kinderen met stoma
Wanneer men spreekt over stoma dan denkt men dat dit een probleem is van ouderen, zelfs onlangs in verpleegsterschool dacht men dit !
Maar de waarheid is anders, een stoma kan reeds geplaatst worden kort na de geboorte .
Stoma-actief wil dit jaar deze problematiek in de aandacht brengen om ouders het besef te geven dat zij zeker niet alleen zijn en om desgevallend contacten onderling te leggen want lotgenotencontact is zeer waardevol en geeft een goed gevoel.
Wij willen verhalen geven van de stomadrager zelf, maar ook van de belevenis vanuit moeders of grootmoeders oogpunt.
Het verhaal van de mama van Annelies , nu 19 jaar , geboren met ziekte van Hirschsprung op 3 januari in 1996 en met nu nog 80 cm dunne darm en een ileostoma tot gevolg.
Wij laten de mama haar verhaal doen :
Annelies was bij de geboorte gezond en woog 3,520kg en was 50 cm .
Tijdens de dag veranderde dit en gaf ze gal terug en wou niet eten, ook haar eerste stoelgang kwam niet. De dokter onderzocht haar en besloot om haar over te brengen naar UZA wegens een obstructie.
De darm werd doorgeknipt, en alzo heeft men gedurende een week geprobeerd om de obstructie los te krijgen maar dit lukte niet. Dan de obstructie verwijderen .
Op 29 januari, Annelies was pas 16 dagen oud werd een 3de operatie uitgevoerd , 15 cm dunne darm werd verwijderd en nog wisten we niet wat er juist mis was. Steeds verbleef ze op de intensieve voor pasgeborenen.
Toen Annelies 10 weken oud was werd ze verplaatst naar de pediatrie en hier kregen we de uitslag van de biopsie : het is de ziekte van Hirschsprung d.w.z. dat er geen ganglioncellen aanwezig zijn die zorgen voor de peristaltiek van de darm.
Ze is voor de 1ste maal naar huis mogen gaan als ze 4 maand en half was.
Naast Annelies hebben we ook een zoon , Robin, die 20 maanden ouder is en die heeft me toen ook veel moeten missen, hij mocht niet binnen in de winter op neonatologie voor infectiegevaar.
Op 5 juli, Annelies was toen 6 maand, 
heeft ze een 8u durende operatie gehad waarbij de niet werkende darmen werden weggenomen, er bleef nog ongeveer 80 cm dunne darm over (geen stoma).
Maar 12 augustus werd ze terug geopereerd en stoma geplaatst omdat ze toch geen goeie doorgang had.
Het eerste anderhalf jaar was ze meer in UZA dan thuis, gastrostomie gemaakt, infecties, enz.
Ze heeft als peuter van 4 jaar gedurende 1 jaar half verteerde sondevoeding gekregen en niet mogen eten maar toch ging ze naar school met rugzakje waar de sondevoeding en pomp in zat, dit was op aanraden van dokter in Leuven .
We hebben ook groeihormonen ingespoten in de hoop dat haar darmen zouden groeien maar tevergeefs.
In de zomer van 2000 heeft ze nog op intensieve gelegen met longdrainage na bloed in longen, dit na het plaatsen van katheter die bleek te lekken, ze werd toen in kunstmatige coma gehouden en had bij het ontwaken ontwenningsverschijnselen van de medicatie, verschrikkelijk om te zien.
Ze moest opnieuw leren praten en stappen was ook moeilijk.
Later dat jaar en de jaren daarop zijn we naar Parijs geweest voor medisch advies maar het heeft niet geholpen. We hebben nooit veel kunnen praten met mensen met dezelfde problemen omdat die er zo goed als niet waren (niet zo uitgebreid als bij Annelies nu). Ik ben altijd wel zo optimistisch mogelijk gebleven.
Annelies heeft zoveel mogelijk gedaan wat ze aankon, zoals school, scouts, dansen maar bv. Zwemmen mocht ze niet voor infectiegevaar.
Ze heeft steeds goed in school gewerkt en nooit achterstand gehad.
Dan 6 jaar geleden kreeg ik de vraag vanuit UZA om ouders mijn verhaal te doen en uit te leggen dat je met TPN perfect thuis kan zijn, ik heb het ook altijd zelf aangesloten en de verzorging van Annelies willen doen, want je kind altijd daarvoor in UZA te laten dat wou ik niet. Ik heb mijn ervaringen aan die mensen verteld en met foto’s en verhalen hun duidelijk gemaakt dat het kan maar het is wel een aanpassing van je leven maar dat heb ik met plezier gedaan!
Nu is Annelies 19 jaar en zijn we naar Mannheim in Duitsland geweest, op aanraden van de dokter om te horen of ze haar misschien kunnen helpen met een darm verlengende operatie. Mannheim heeft ook geen oplossing voor haar.
We blijven proberen en zijn positief.
Ik heb haar altijd overal meegenomen en oplossingen gezocht
om haar stomazakje onderweg te ledigen vb. achter boom, een potje met deksel dat ik later kon ledigen en dikwijls je plan trekken maar voor alles is een oplossing.
Nu trekt Annelies al een paar jaar zelf haar plan en doet dat heel goed. Ze moet wel altijd stomagerief bij hebben in geval van problemen. Vroeger ging ik mee met haar op schoolreis en uitstapjes, verjaardagfeestjes of was altijd bereikbaar in geval van problemen, dit is nu zeldzamer.
Ik ben nu terug wat vrijer dat is lang niet zo geweest, maar de ongerustheid blijft wel wat, het is je zorgenkind waar je zoveel voor gedaan hebt om ze zo goed mogelijk te krijgen.
Groeten mama Robin en Annelies
We hebben nog een paar vragen aan de mama :
Wat waren je eerste gedachten toen je dit hoorde?
“ De eerste weken wisten we niet wat Annelies had en was het alle dagen bang afwachten.”
“Je maakt je veel zorgen en vraagt je af, wat gaat het allemaal worden.”
Hebben ze je voldoende en duidelijk gezegd wat de plannen waren met de diagnose van ziekte van Hirschsprung ?
“We hebben dikwijls met vragen gezeten die niet echt beantwoord konden worden.”
Hebben ze je uitgelegd wat een stoma was? Hoe je het moet verzorgen en wat je allemaal moest doen?
“Ja dat is allemaal uitgelegd.”
Heb je ergens hulp kunnen vinden of ergens gekregen?
“Enkel in UZA, we hebben nooit veel lotgenoten tegen gekomen.”
Voldoende begeleiding bij verzorging gekregen? “Ja alles is mij aangeleerd in UZA.”
Heb je er met mensen over kunnen praten (emotioneel?) “Weinig, zeker niet professioneel.”
Kon je het gemakkelijk verwerken en ermee leven?
“Gemakkelijk was het niet altijd maar je moet verder, we hadden ook een zoon van 20 maanden toen Annelies geboren werd en die had mij ook nog hard nodig als je je laat gaan hebben er twee kinderen geen mama in de buurt.”
Heb je nooit gedacht waarom gebeurt dit bij ons?
“De papa heeft het ook gehad maar in minder erge vorm en we wisten niet dat het erfelijk was.”
Heb je nooit gedacht wat kunnen we eraan doen?
“Je bent met haar in behandeling in UZA dus ze zullen wel het beste doen voor je kind, we zijn ook met haar naar Parijs geweest en nu pas naar Mannheim in de hoop dat ze haar daar konden helpen.”
Heb je nooit gedacht wat als ze nu gezond was dan hadden we dit allemaal niet meegemaakt?
“Ja soms wel maar dat is toch niet te veranderen.”
Dank u wel voor deze getuigenis