Veertien jaar was ik als de ziekte van Crohn de kop opstak. Negen jaar later werd ik hiervan geopereerd omdat de obstructies te erg werden. Het ‘slechte’ stuk werd weggehaald en ik was verscheidene jaren zonder problemen en medicatie. Een tiental jaren geleden kreeg ik last van bloederige stoelgang. Na controle bleek ik inwendige fistels te hebben die ontstoken waren en hierdoor bloedden. Lastig maar niets om me echt zorgen te maken verzekerden ze mij. Antibiotica en baxters met Remicade moesten ze verdrogen.
Omdat de last erger werd bleek er bij controle in 2010 echter iets anders aan de hand. Na een punctie bleek er zich een gezwel in de fistel ontwikkeld te hebben – darmkanker.
In onderging een 30-tal bestralingen om het gezwel – dat tot in mijn rectum gegroeid was – te verkleinen waarna de operatie in februari 2011 volgde. Nog een deel van de dikke darm weg en een rectumamputatie zorgen ervoor dat ik opgezadeld werd met een permanente colostoma. Ik kreeg nog een 6-tal maanden chemo en ik was klaar om aan mijn ‘nieuwe’ leven met een zakje te wennen.
Nu 5 jaar later ben ik er nog altijd niet aan gewend….
Naast de schrik dat de kanker weer de kop opsteekt moet je leren leven met dat ding op je buik.
Hoe gaat je partner hiermee om? Gaat het er niet afvallen ‘en plein public’? Is het niet te zichtbaar onder mijn kledij? Is er een wc in de buurt in geval van nood ? Kan ik nog gaan werken? Kan ik mijn hobby nog uitoefenen? Kan ik nog op reis gaan? Dankzij mijn vrouw kan ik met mijn stoma beter omgaan. Zij maakt er geen probleem van en helpt mij bij het plakken van de plaat en kalmeert mij als ik weer eens begin te tieren bij een ‘accident’
Ondertussen werk ik weer voltijds (administratief werk) en reis ik elke dag naar Brussel met de trein.
In deze mensenmassa voel ik wel regelmatig naar het zakje , de schrik blijft toch dat het er af zou vallen. Ik durf er niet aan denken…
Verder zijn we ook terug beginnen te wandelen. Dat gaat zonder problemen. Dit is meestal ook in de vrije natuur. Dus in geval van nood, er is plaats genoeg….
Waar ik wel veel last van heb zijn hernia’s aan de stoma. De steeds weerkerende breuken – ik ben hieraan al 4 x geopereerd – maken me onzeker en doen pijn. Onzeker omdat ze door de grootte (D-cup) goed zichtbaar zijn. Elke morgen “snoer” ik me in met een breukband omdat anders zelfs het stappen begint pijn te doen. De volgende operatie (voorzien in februari) gaan ze nu mijn stoma heraanleggen langs mijn rechterkant omdat de linkerkant te verzwakt is.
Hopelijk blijft dan alles op zijn plaats zitten.
Mijn stoma heeft mijn leven ingrijpend veranderd. Ik weet dat ik geen keuze had en dat ik hierdoor nog leef, maar elke dag vervloek ik hem nog.