Liesje, van crohn naar stoma naar …………
Tien jaar geleden werd bij mij de Ziekte van Crohn vastgesteld. Het was mijn laatste schooljaar, het eindwerk kwam eraan, veel stress ! Ik had last van hevige buikpijn, veel naar toilet gaan, bloedverlies, maar veel vragen stelde ik mij toen niet, het zou wel met stress te maken hebben.
Het werd beter, ik deed nog wat vakantiewerk als kassierster in een groot warenhuis . Niet alle mensen die voorbij komen zijn vriendelijk, de problemen kwamen terug, ik weende van de pijn, kon mijn zetel niet meer uit, bloed en gewichtsverlies. Samen met mama naar dokter. Bloedafname .
Het verdict volgde vrij snel . Dringend naar het ziekenhuis. Allerlei onderzoeken, mijn eerste narcose voor het grote darmonderzoek was een feit. Na het wakker worden, kwam de dokter en vertelde mij dat ik de Ziekte van Crohn had. Nog onder invloed van narcose was mijn eerste reactie, blijdschap ! Maar die blijdschap was snel voorbij.. Ik heb een weekje in het ziekenhuis gelegen en voeding via infuus gekregen om mijn darmen volledig tot rust te laten komen.
Maar vanaf de winter kwam er nog wat anders piepen… begon serieus last te krijgen van gewrichten.
Mijn heupen, knieën, handen en vooral mijne rug vooral.. Pff een vrouw van 80j was er niks tegen.
Mijn volgende opstoot kwam er met het overlijden van mijn oma … dat was een ramp.. mijn 2de mama was er niet meer. Het gemis was veel te groot en nog steeds. Mijn dokter raadde me aan om naar Leuven te gaan, er moest een oplossing komen.
Ik kreeg nieuwe medicatie in Leuven, immuran en medrol. Pfff medrol! Wie da uitgevonden heeft! Maar bon, ik werd weer eens beter!
Tijdens mijn eerste zwangerschap in 2006 ben ik goed opgevolgd door het ziekenhuis en omdat men geen risico wilde nemen werd mijn zoon geboren
via de keizersnede. Een nieuw leven kon beginnen. Althans effe kon ik ervan genieten.. Na een maand vond ik ook al bloed in zijn pamper.. En je denkt dat hij hetzelfde heeft als ik ! Maar als baby had ik koemelkallergie en na onderzoeken in Leuven ontdekte men ook die allergie bij hem.
Streng dieet volgen… uw eigen kind daar zien liggen… onderzoeken, zelfs al narcose.. pfff.. niet te beschrijven wat er door u heen gaat als moeder.. Maar door goed op zijn voeding te letten herstelde hij goed. In 2007 was ik opnieuw zwanger.. Maar mijn gezin was intussen in diggelen gevallen.. grote slag die ge moet verwerken. Je bent jong en je denkt klaar te zijn voor het ‘grote’ leven, maar daar stond ik dan, opnieuw zwanger en Kjelle pas 1j oud.
Ik ben toen bij mijn ouders gaan inwonen. Ontslag in de winkel door reorganisatie ! achteraf te horen gekregen “ te vaak ziek “ Dus mijne 3de opstoot kon niet uitblijven… ik was intussen 7 maand zwanger , stond s´morgens op met serieus pijn aan bil en been.. Ik dacht het zal wel weer last zijn van mijn gewrichten.. Dokter laten komen, omdat pijn onhoudbaar werd . Het been zag vuurrood en dik, een abces die dringend moest geopend worden. Naar spoed in Leuven . Door de zwangerschap mocht ik niet volledig in slaap gedaan worden.. Ik kreeg ne pijnstiller ingespoten en that’s it.. !!
Mijn mama hield mij mee onder, terwijl de dokter maar aan het snijden was in mijn bil. Het was de verschrikkelijkste pijn dat ik ooit heb moeten meemaken!
Dagje in observatie moeten blijven en mocht naar huis. Maar de pijn.. niet normaal.. de druk van abces was weg.. 2x per dag verzorgen.. wiek uithalen (begonnen met lengte van 1m73!!!) uitspoelen en terug vullen.. 22 mei 2008 ben ik bevallen van Kyaro , opnieuw via keizersnede, maar omdat ik cortisone nam, moest Kyaro in couveuse. Hij kreeg baxter en werd gecontroleerd op medrol (cortisone) als hij het opgenomen had tijdens de zwangerschap moest hij dat nu ook krijgen om geen afkick te krijgen. 29 mei zijn wij thuisgekomen . De dag erna kon ik niet meer bewegen van de pijn.
En ik voelde het allemaal opnieuw.. Ik had opnieuw een abces… Terug naar spoed . De operatie kon nu wel onder narcose en verliep goed. Een paar dagen ziekenhuis en gescheiden van Kyaro! Hij mocht bij mij op de afdeling niet komen . Die scheiding kon ik niet aan en ik heb getekend om dit op eigen risico toe te laten.
Mijn volgende en mijn zwaarste opstoot begon in sept 2012… Fistels !
Ik ben ondertussen 14x geopereerd aan fistels.. allemaal onder narcose.. hersteld ben ik niet meer, de eerste fistels konden ze uitsnijden en opnieuw laten opgroeien bij wiek. Maar de laatste niet meer.. Vergroeid door de sluitspier.. en als ze daar aan moeten raken weet ge hoe laat het is..
In april 2013 grote opstoot , opnieuw geopereerd , 16 dagen verblijf in het ziekenhuis Voeding via catheter. Mijn gewicht was weer heel fel achteruit..
Kon mezelf niet meer in de spiegel bekijken.. Uitgemergeld ding dat daar stond.. Verschrikkelijk…
Gelukkig ging het na de opname beter… 4 maand lang was ik als herboren! Geen operaties , geen ziekenhuis bezoeken! Ben zelfs op vakantie kunnen gaan met mijn kinderen.. Blij dat ik dat met hen heb kunnen doen . Maar laatste week van augustus begon het weer. Operaties kwamen weer terug.. Steeds die fistels! Geen
medicatie die nog hielp.. Dus in november kwamen ze ermee af dat er nog maar 1 oplossing was… Een stoma plaatsen
Ik dacht dat de grond onder mij wegzakte… Alle toch niet bij mij dacht ik.. Ik ben veel te jong.. Zo een verminking! Alles wat daar bij komt kijken! Nee ik wou het niet! Maar veel keus had ik niet… en tijd ook niet.. het moest dringend gebeuren.
Ik wou nog zoveel doen … maar de operatie werd niet uitgesteld, de stoma was een feit.
De eerste confrontatie met mijn stoma was niet gemakkelijk, ik heb letterlijk geschreeuwd en geweend. Of de stoma tijdelijk gaat zijn wisten ze niet met 100% zekerheid. Mijn fistels moesten volledig genezen zijn
vooraleer ze dat overwegen.. Twee weken nadien waren mijn darmen volledig stilgevallen.. Ook dat nog! De kans dat zoiets gebeurt is klein, maar weer typisch voor mij! Het enige wat ik kon doen was volledig plat liggen, niet bewegen.. Eens thuis moest ik leren aanvaarden en zelf met de stoma leren omgaan..
Het voelt niet slecht en ik heb geen pijn, maar tot op vandaag heb ik er het nog heel moeilijk mee.
Mijn lichaam is mijn lichaam niet meer. Het is lastig voor mij om er mee te leven .
Gedurig denk ik dat de mensen het zien, of het gewoon ruiken..
Alle mogelijke problemen met stoma zijn voorbij gekomen , Verstoppingen.. Lekkages.. Uitslag..
Nu 24 operaties later heeft men in het ziekenhuis beslist om het een kans te geven en de stoma te verwijderen.
Men zal dan bekijken hoe mijn lichaam en de anale fistels gaan reageren. De kans dat ik terug herval is er wel..
Maar voor mij is het risico met het verwijderen van de stoma meer dan waard.
Mocht het niet lukken zal ik mijn verdere leven moeten aanpassen en de stoma aanvaarden.
Noot stoma-actief
Vele jongeren krijgen een stoma via darm- of blaasaandoeningen, zo ook Annelies via de Ziekte van Crohn . Het is een hele aanpassing en wat we hier lezen is het verhaal dat we veel horen bij jonge mensen. Een verminking van het lichaam, zeer moeilijk te aanvaarden, psychologisch zwaar om dragen en zolang er mogelijkheid bestaat van omkeerbare situatie, er voor gaan.
Wij wensen dat de operatie lukt voor Annelies en dat haar leven verder kan zonder de stoma.